早点“脱贫”，爸妈就不用那么辛苦了

玉林新闻网-玉林晚报讯（记者 陈君铭）17岁的小宇（化名）和14岁的小杰（化名）都是容县容州镇人，他们来自两个不同的家庭，却有相似的经历：在出生没多久就确诊重型地中海贫血，从此走上漫长的求医之路。预约输血、住院除铁，这就是他们每个月的“基本操作”。相似的经历，让他们格外理解与尊重对方，为了“脱贫”的共同目标，他们在医院“抱团取暖”，苦苦等待重获新生的机会。

造血干细胞移植是地贫患者最好的治疗方法，幸运的是，小宇、小杰通过在柳州市工人医院建档，找到了配型合适的供者。但由于存在肝脏、心脏铁过载的情况，他们一时半会无法确定手术时间。当务之急，就是进行强除铁治疗，等各项指标达到手术条件，才能接受移植手术。

5月8日是“世界地贫日”，广西是地贫高发省份之一，玉林有不少像小宇、小杰这样的地贫患者家庭，家长带着孩子苦苦求医，为孩子坚持与陪伴。5月7日，记者找到正住在玉林市第二人民医院进行除铁治疗的小宇、小杰，听听他们的故事。

小宇：希望早点手术，尽快“脱贫”

当天10时许，在市二医院儿内科住院病房，刚滴完药水的小宇靠墙而坐，手上捧着一个布娃娃，玩得不亦乐乎。很难想象，眼前这个活泼开朗的女孩，竟与重病抗争了十几年。

小宇出生3个月就确诊重型地中海贫血，当时的她身体抵抗力差，经常感冒发烧、脸色苍白。父母带她去医院检查，得知病情那一刻，头顶犹如晴天霹雳。

哭过后，夫妻俩便陪孩子走上了漫长而艰辛的求医之路。每个月，他们带着孩子去医院输血、定期打排铁针、给孩子补充营养……在忙碌的同时，每月约4000元的治疗费让他们背上沉重的经济负担。

夫妻离异后，照顾小宇的重担就落在了母亲李观芳的肩上，小宇的治疗之路愈发艰难。幸运的是，在享受到低保的优惠政策后，小宇治疗费的报销比例大幅提高，所花费用减少一半，这让李观芳感觉舒心许多，以她打零工的收入，再加上父母的退休金，勉强能维持小宇的地贫治疗。

根据相关政策要求，地贫患者除在定点医院预约输血外，住院除铁是有时间限制的。也就是说，小宇在这家医院住满限定时间后，就得转到另一家医院继续住院除铁。所以对玉林及各县（市、区）的每家医院，小宇几乎都住了个遍。

都说“久病成医”。小宇很懂事，每次预约住院时间后，她就会拖着一个拉杆行李箱、拎着一个药箱，坐车去医院“报到”。母亲陪她到医院办理入住手续后，就赶回容县打工挣钱，留她一人在医院进行治疗。打除铁针、点外卖、洗衣服……在医院住院期间，小宇完全能一个人照顾好自己。

“在医院里，还有很多病友，我们一起打牌、聊天……”小宇话没说完，就掏出手机打电话，邀住在另一间病房的小杰过来和她一起玩。

记者了解到，与小宇同一时间入住市二医院进行除铁治疗的地贫患儿就有约10人，由于长期在医院碰面、相处，他们成了无话不说的病友。有时，一个月待在医院的时间，比待在家里还长。他们在医院“抱团取暖”，互帮互助，免去家人的后顾之忧，让家人安心在外工作，凑治疗费。

目前，小宇已通过在柳州市工人医院建档，找到配型合适的造血干细胞供者。无奈因为体内的铁含量过高，还没满足手术的条件，现在正在进行强除铁治疗。“我希望能早点进行手术，尽快‘脱贫’。”小宇说。

小杰：希望早点治好病，爸妈就不用那么辛苦了

与小宇面临同样问题的小杰，也盼着早日迎来重获新生的那一天。

小杰家住容县容州镇厢南村，家中姐弟三人，他是最小的，两个姐姐都比他年长10多岁。小杰的出生，给这个家庭带来很多欢乐。

然而好景不长，小杰长到几个月大时，就确诊患重型地中海贫血，这一消息让他的父母身心遭受重大打击。此后，小杰的父母毅然带孩子接受治疗，这一坚持就是14年。

造血干细胞移植是治疗小杰的最佳选择，成功率高，他今后的发育也会好很多。通过在柳州市工人医院建档，小杰及父母如愿收到好消息：有造血干细胞供者与他配型成功，可以进行手术移植。

然而，因为心脏沉积的铁含量过高，小杰的手术时间迟迟无法确定，目前，他正在按部就班地接受强除铁治疗，期盼早日达到手术的条件。

小杰在医院与病魔抗争，他的父母同样也在家里争分夺秒地奋战着。小杰的父母在家务农，为早日凑够给儿子进行移植手术的费用，他们除种田外，还种菜、种柚子、养猪……每天早出晚归地干活，期待通过他们勤劳的双手能换来好收成、好价格。

“爸爸太拼了，上个月在外面割草时，不小心伤到了手，不得不到医院做手术。”小杰心疼地说，希望自己能早点进行手术，他的病治好了，父母就不用那么辛苦了，他也可以早日回到学校。

同一蓝天下，让地贫患儿感受关爱与温暖

在记者采访的当天，“蒲公英‘生命线’——关爱地贫、与爱同行公益创投项目”负责人何崇安前往医院看望小宇、小杰等地贫患儿，并给他们送上礼品、关爱与节日祝福。

据何崇安介绍，“蒲公英‘生命线’——关爱地贫、与爱同行公益创投项目”是蒲公英之家帮扶困境儿童的项目之一，该项目成立于2016年，通过向相关部门申请针对地贫患者的医疗救助配套资金，帮助地贫患者到定点医疗机构住院进行常规输血治疗及除铁治疗、检查等，以缓解患者家庭住院、治疗的经济压力。

此外，“生命线”项目还积极在社会上宣传地贫知识、走访慰问地贫患儿，为地贫患儿开展各种户外活动与心理辅导，让玉林的地贫患儿在成长过程中，像正常孩子一样享受快乐童年，感受社会的关爱与温暖。

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今天是“世界地贫日”，我们来聆听地贫患儿的心声：

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