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只要我们还有饭吃就要把他养大

2017-06-19 10:29 玉林新闻网-玉林日报 邱临

她叫龙海媚,是一位小学一年级的学生,患有重型地中海贫血。她的父母是“80后”农民,为了照顾女儿,长期出外打工的他们只能回到老家靠打散工维持生活,但屋漏偏逢连夜雨,夫妻俩前年先后遭遇车祸,一个手部致残,一个欠下了巨额医疗费。但面对种种的不幸,他们从来没想过要放弃女儿。

活泼可爱的龙海媚(左一)和她的妈妈(右一)。

村里唯一“怪”孩子

龙海媚家住陆川县沙坡镇秦镜村,她是村里唯一一个地贫病例,每隔十五天要输一次血。村里人都认为她患的是一种奇怪的病,左邻右舍都怕她的病会传染给自家的孩子,都不让他们的孩子与龙海媚玩。“刚开始孩子和我们全家都很受伤害,但渐渐地习惯了。”龙海媚的妈妈在接受记者采访时表示,他们全家都很无奈,但也更坚定了信念,“只要我们还有饭吃就要把她养大!”

好在龙海媚很争气,2010年出生的她今年上小学一年级,人很聪明,学习成绩也很好,上学期她还拿了全班第一名的好成绩。此外,小姑娘很活泼,兴趣广泛,唱歌、跳舞、做主持人、画画样样在行。没有人和她玩,她就和自己的哥哥玩,平时在家里就自己一个人看书。哥哥今年就读小学三年级,读书也很棒,哥哥还是班长,和她要好的哥哥自然成了她的偶像。

屋漏偏逢连夜雨

一个家庭,有一个患有地贫的孩子,那么这个家庭就背上了沉重的经济负担。除了平时每月输血的费用外,排铁时的去铁药也是不菲的价格。此外,地贫患儿还会出现各种各样的症状让他们措手不及。有一次,龙海媚突然流血不止,“一地都是血,吓坏了我们全家人。”龙海媚妈妈说,她当时赶紧用纸巾塞,又紧急打电话到桂南医院给地贫医生徐主任,后来在徐主任的指导下才止住了流血。经历这一次后,这对年轻的夫妇更怕失去女儿。

但是,好多事情往往扎堆遇上,所以才有俗语“屋漏恰逢连夜雨”!在2015年,龙海媚妈妈在去陆川县城回来的路上,遇上车祸摔断了锁骨,还伤及了右手的筋腱。她在医院住了差不多一个月,接好了锁骨,还进行了手部手术。但不幸的是,手部手术不成功,到现在她的右手无法用力,连平时补贴家用的手工工作也无法做了。

而同一年,龙海媚的父亲也因车祸,借了一大笔医疗费用。这一切让这个一直无固定工作,到处打散工维持家庭开支的一家之主再也无法淡定,平时常常紧锁眉头。

生活,换个角度充满希望

由于没钱去医院配型,到现在龙海媚都没进行过亲缘基因配型。由于背负着沉重的经济枷锁,现在龙家住的还是老土坯瓦房。“都成危房了,而且一下雨就挨浸。”龙海媚爸爸说,镇政府知道他家的困难后,把他们一家列入民政部门低保家庭补助,这多少让他们减轻了一点生活费。

2014年,龙海媚妈妈结识了地贫之家,加入这个地贫志愿者的组织后,她才慢慢了解地贫知识,“以前总以为女儿的命运差,怎么就只有她患这病?后来才知道在玉林还有那么多地贫患儿,两广是地中海贫血的高发区。”龙海媚妈妈感叹道,要是结婚时她懂得地中海贫血症的常识,就会去进行婚前检查,也就了解夫妻俩的地贫携带情况了,就算错失婚检,后来怀上女儿时如果进行孕检也能避免地贫患儿的出生。

龙海媚妈妈希望通过她的例子现身说法,告诉广大适龄市民:在结婚、要孩子前一定要进行婚检、孕检,这是对自己负责,也是对社会的负责!

在经历了大病大祸后,龙海媚父母再面对人生时,多了几份淡定与从容。在这个地贫志愿者的大家庭里,他们也获得越来越多的地贫资讯,如从其他志愿者里了解到喝茶也可以排铁,茶叶的排铁疗效好,且花钱不多;又如深圳华大基因向地贫家庭提供每户三个配型名额……这些都让这对年轻夫妻对生活增添了许多希望。

原标题:女儿患重型地贫,夫妻俩又先后遭遇车祸,命运的种种不幸,并没让他们放弃—— 只要我们还有饭吃就要把他养大

责任编辑:刘子扬
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